うちの子は自閉スペクトラム

自閉スペクトラム症の長男のこと、きょうだいや家族のことを記録しています

自閉スペクトラム症の友達関係

あきがまだ赤ちゃんの頃から、せっせと児童館などに通い、「同年代のお友達」と触れ合わせようと頑張っていました。

 

でも結論としては、本当の意味でお友達ができた、お友達と遊べるようになったのは6歳年長になってからでした。

それまでは、ひたすら、ただの平行遊びでした。

 

幼稚園で仲良しの子がいないことを、年中くらいまで気にしていましたが、療育の先生に「本人が困ってないならお友達いなくてもいいじゃないですか」と言われて「そう言われればそうかも」と単純に納得。

お友達が多い=いいこと、といういかにも定型発達っぽい価値観を捨てました。

 

5歳年中の頃も、一緒になってふざけてるような仲間がいましたが、それは今考えると「お友達」とは違った、並行遊びの延長だったんだなという感想です。

 

それが、6歳年長になって一人、あきが心を寄せる子が現れました。その子もあきを気に入ってくれているようです。

5歳のときと明らかに変わったと思ったのは

 

・「〇〇君がこうしてるから自分もこうしたい」という社会性の発達ようなもの(それが良いことであっても、しょうもないことであっても。他者から見た自分というものを意識するようになっている)

 

・お互いの家に遊びに行きたいと勝手に約束してくる(大人が間に入っていない、子どもだけで成り立っている関係)

 

・帰りに〇〇君を見つけると「バイバイ!明日はあれして遊ぼう!」と自ら挨拶をしに行ったり、〇〇君と同じ小学校に行きたいとポロポロ涙を流しながら言う(小学校は別々)など、愛着の深さを窺わせる

 

このあたりが、友達関係ですごく変化したなと感じるところです。

 

 

人と同調しないのがASDだと思ってたので、誰かと同じようにしたいとか、誰かと同じ学校がいいなんて言い出すとは、夢にも思っていませんでした。

 

年少くらいまでは本当にお友達と遊べず床に這いつくばったりしてましたから。

 

普通に比べたらゆっくりだけど、成長するもんですね。

 

まぁ、幼稚園では奇跡的に相性の良いお友達ができたけれど、それ以外ではなかなか仲良しにはなれない子ですし、変わり者なので、この先もお友達は少ないこと間違いないです。

 

でも…無理するくらいなら友達はできなくても良いのではと、結構本気で思ったりします。

 

 

なつ(4歳)を見ていると、社会性の高さを感じると同時に、ちょっとした息苦しさのようなものも感じます。

 

おやつをどれから食べるかもお友達と相談して、一緒の順番で一緒のタイミングで食べる。

 

時間がない朝に、お友達とお揃いの髪型にしたいと言い張る。

 

今のところ楽しそうではあるんですけど、、

この子は、この先の長い人生、ずーっとこうやってお友達関係に神経使って、空気を読んで生きていくんだろうなぁ。などと思ってしまいました。

 

それに比べて、あきの自由さ。

 

彼のマイペースさをちょっと羨ましく感じます。

 

 

もし小学校で1人でもお友達ができたらそれはうれしいけど、できなくても楽しめることをたくさん教えてあげたいなと思う最近です。

幼稚園との連携

あきの幼稚園生活も残すところあと3ヶ月。

冬休み前の面談では早くもこれまでのことをしみじみ振り返り、ちょっと涙が出そうでした。

 

幼稚園の先生たち、担任の先生以外もあきの特性を理解してくれて、小さな成長を見つけては喜んでくれました。

 

まだ終わってないしまだまだ下の子もお世話になるけれど、振り返ると本当にいい幼稚園でした。

 

 

とはいえ、たぶんどんな幼稚園でも

発達障害(疑い、受診待ち含む)の子がいろいろあって転園…というのは結構見てきました。

療育仲間で転園を経験した人もいますし、あきの幼稚園から転園していった子もいます。

 

パターンとしては、そもそも園のカリキュラムとその子の特性が合ってないか、療育との連携(ある意味親がヘルプを出したり、助けてもらうこと)をせずに抱え込んでしまってることが多い気がします。

 

どんな幼稚園かということも大事だけど、それと同じくらい

どんな先生か?

どれくらい連携がとれるか?

も大事だったんだなと思います。

 

 

幼稚園でやってて良かったと思うことは

〈幼稚園と療育(医師心理士含む)と保護者〉

この三者の連携でした。

 

このおかげで良いことがたくさんありました。

特に良かったと思うのは

 

・療育の先生に幼稚園を訪問してもらい、園での子の様子を観察してもらった上で、対処方法や課題などを担任の先生にフィードバックしてもらえたこと。

 

・療育関連の情報をオープンにしてこちらも協力姿勢を見せることによって、園側にとても良くしてもらったと感じること。例えば主任クラスの先生(経験・指導力・人柄・評判どれも◎)に2年連続担任をしてもらえたなど。

 

 

あきが年少の最初の頃は、特性について深く知られたくない、発達障害っていうレッテルを貼られたくない、という思いが強くて、先生にあまり相談しませんでした。

(今思えば自分もまだ受容できてなかった、受容に至る途中でした)

 

すると先生とあまり上手くいかなかったです。悪い先生ではなくて、むしろ熱心な先生だったんですけどね…。

 

それで年少の途中に、思い切って書類を作成し(サポートブック的な)、色々なことを打ち明けて、療育センターとも連携をとってもらうことに。

 

そこから、行事でも普段の活動でも配慮してもらえて、上記のような経験豊富な先生のクラスに入れてもらったりしました。

 

あきの状態を良くしたいと、素直に、かつなるべく謙虚に先生にお願いすることで、園側と良い関係が作れたと感じます。

 

あきのことを深く知った先生たちは〈今できないこと〉より〈成長したこと〉にフォーカスしてくれて、それも幼稚園中の先生方に見守ってもらえるようになり、いろんな場所で褒めて認めてもらい、あきは良い方向に転がっていきました。

 

就学相談で成長を驚かれたとき、幼稚園の先生のおかげだと思いました。私一人ではとてもこんなふうに育てきれなかった、みんなに育ててもらったあきだと感じます。

特性は消えない

療育機関に通って、親も本を読んだり講座を受けて勉強して、家庭でも療育的な関わり方を(なるべく)心掛けて

 

子ども自身も3歳、4歳、5歳と年齢が上がれば、発達障害とはいえ成長するもので。

 

するとだんだん楽になってきたし、ちょっと「普通」に近づいたのでは?と思う瞬間があるのですが

ふとした瞬間に自閉スペクトラムっぽさ、障害っぽさがドーン!と出てきてそんな妄想は打ち砕かれます。

 

あきの場合は、やっぱり新奇場面と失敗の場面。

新奇場面では、それが楽しいことであっても、嬉しさと同時に不安があって、それを落ち着かせるかのように意味不明な会話を発したりします。話しかけられた周りは「?」です。

 

あとは失敗の場面。完璧主義で、それが叶わないと情緒が崩れやすい。この世の終わりか?という悲しみ方。

幼稚園くらいだと、負けて泣いたり間違えて怒ったりももまだ許される部分があるけれど、小学生になったら問題だなと思います。

 

あきは来年から一般級で一年生としてやっていくわけですが

大丈夫?

というのいうのが本音です。

 

教育委員会の人は大丈夫と言ってくれたけど

こんなにスイスイ進むと、とんでもない落とし穴がありそうで怖いです。

出来が良いのは育て方のせいじゃない

うちの長男は自閉スペクトラム症アスペルガー)です。

いま6歳。1番大変だったのは3、4歳頃でした。

その頃、周りの出来の良いお子さんを見ては、育て方、親の関わり方が良いんだろうな〜と眩しく、同時に自分はなんて子育てが下手な親なんだろうと思っていました。自分も、自分の子どものことも、恥ずかしく思ってました。

 

でもそれはまったくの勘違いでした。

 

今下の子が4歳ですが、この子は社会性が高くて先生に好かれるタイプ。

面談のたびに

明るく元気、誰とでも仲良くできる、どんなことでも積極的に取り組む、周りがよく見えてる、お話上手、気持ちの良いご挨拶ができる、ユーモアあり、リーダーシップあり…

こんな言葉で評価される下の子。

 

…上記の言葉を全て反対語にすると長男になります…。

 

兄に手がかかって、下の子は乳児の頃からテレビ漬けで、今もテレビが大好き。タブレットのゲームも大好き。

兄の時のように語りかけたり、一緒になって遊んだりすることもあんまりなかった。

兄が未就園の頃は毎日公園に行ってたのに、下の子のために公園行ったこと皆無。

兄の時はお友達と遊ぶ機会を持つためにママ友も作り、よく集まって遊ばせてたけど、下の子は幼稚園入るまでお友達0。今も付き合いが面倒なので幼稚園以外では遊ばない。

兄にキレる母という非常に良くない映像も見せてきてしまってます。

いつも我が家は長男中心に回っていて、パパも私も長男ばかり気にかけて生活してきたと思います。

 

雑な子育て。勝手に育ちました。

 

でもなぜか私が先生や他のママさんに褒められる不思議。そして不公平感。

 

長男はもっと手をかけて育てたのにね。

 

できる子って、どう育てられてもできる。

社会性って、持ってる子はどう育てられても芽生える。

挨拶なんて、できる子は教えなくても勝手にする。

その子が元々持ってるものだった。

どんな親か、どんな育て方か、なんて関係なかった。(虐待とか極端なのは除く。)

 

そして、逆も然り。

 

勝手に色々芽生えたり勝手に色々できるようにプログラムされてない子を育てるのは、どんな人にも難しい。

 

だから、他と比べて恥ずかしく思うことはまったくなかったです。

 

むしろ、普通よりずっと難易度の高い育児に挑戦してきた自分と療育仲間を、褒め称えたいくらいです。

OTの先生からの提案

あきが自閉スペクトラム症ということはすっかり受容したと思っていましたが、いまだにちょっと切なくなるときがあります。

それは。

少年野球や少年サッカーの光景を見るとき。

 

縁のない世界だなーと遠くから眺めます。

ちょっとだけ寂しい気持ちになります。

 

軽度とはいえ自閉症だしチームスポーツは無理だろう。

勝ち負けにこだわりもあるし。

発達性協調運動障害の疑いもあるし。

 

。。。

いえいえ、定型発達でも、運動嫌いの子もいるし、運動音痴な子もいるし、色々ですね。

だからそんなに悲観的にならなくて良し。

 

運動が苦手でも生きていける。

他の得意分野を伸ばすべし。

 

あきの運動音痴については、そんな感じで半ば諦めていたのですが。。

OT(作業療法)の先生に、運動系の習い事を探すことを勧められました。

 

 

理由の一つ目は、今受けてるOTが小学生になると受けられなくなること。

二つ目は、元々インドア派だけど小学生になるとさらに運動の機会が少なくなるだろうから。ということでした。

 

あくまで本人が楽しいと思える、趣味的な習い事で、とのこと。

 

先生のお勧めは、

ボルダリングか乗馬。

 

乗馬!?

無理ですお金ないですと突っ込ませてもらいましたが。笑

 

でも乗馬は、感覚統合の分野で効果的だと研究されていて、すごくお勧めだそうです。 

 

あきくん動物が好きだし、体験だけでも行ってみては、とのこと。

…頭の隅に置いておきます。

 

 

で、ボルダリング

こちらはだいぶ現実的で、いいかもなと考えています。

あきに向いてそう、というのもなんとなく分かります。

マイペースに取り組めて、勝ち負けではなく、自分の目標に向かっていく感じが。

そのうち体験に行こうかなと思ってます。

 

 

OTの先生は、今後のあきの人生を考えて提案してくれてるんですよね。

なにもキラキラ系スポーツ万能男子じゃなくてもいいんですよと。

でも趣味として運動を楽しめるようになれるといいですよね、豊かな人生にするために。と。

たぶん学校の体育は嫌いになりそうだけど、運動は嫌いじゃない、と思ってもらえる何かを探したいです。

育て方のせい

「お前の育て方のせいだ!」

と怒られたわけではないけれど

 

「私も子育て苦労したわ。でもね、〇〇さんにどうしてこうなったんたんでしょうって言ったら、あなたがそう育てたんでしょうって言われて納得したの」

経験談に見せかけて責められましたw

 

 

自分の母親以上くらいの年代の方々には

あきのような、知的障害のない軽度の発達障害というものを理解してもらうのは難しいと思い

 

しかもそれが子育て経験者や教育者であると、昔との比較や経験談になりがちで、かえって難しくなりそうで

面倒臭くて(これが一番の理由かも、ダメだ)

 

そんなこんなで、その方にあきの発達障害のことは話していませんでした。

 

なので説明していない私が悪いのですが

子どものことをちょっと愚痴ったら

冒頭のような感じでお説教されましたw

(ちなみに教育関係者のおばさま)

 

 

こんなとき。

親が責められないためにも(?)

うちの子自閉スペクトラム症なんですよ

って最初に説明すればいいのかなーって思うけれど

 

あきって、特にこの年代の方々から見れば「こういう子もいるわよ」という範疇に入っているらしく、理解されにくいです。

それはある意味寛容でありがたいことなのかもしれないけれど

全てが親の育て方によるとされているのがキツいところ。

 

一瞬、弁明したいような気持ちにもなるけれど

だんだんどうでもよくなり

結局説明するのは面倒、という結論に辿り着きました。

 

育て方間違ってると思われてもいいです。

 

 

あきが自閉症だと知ってもらって

それでどう接してもらいたいっていうのが、特にないのです。

その方はあきに対して怒ったりせず、むしろ寛大。

あくまで普通の子どもへの対応。

 

幼稚園学校には、こちらから各所駆けずり回って「配慮」をお願いしてるけど

学校ではない、ただの知り合いの一人。その人に何を求めるのか?と考えると、何も浮かばなかったです。

 

あきは、予備知識のない人たちから「配慮」なく接してもらうことって、あまりないです。(子ども同士は別)

でもあきは一見普通に見えるので、普通の人だと思って対応されて、結果トラブル起きる・怒られる・呆れられるなんてことはこの先山ほどあると思います。

 

幼稚園学校では先生にしっかり守られてるので

これはこれで社会経験なのではと思うことにしました。

 

また会う時は私は有り難くお説教されて

あきにとってはリアルなソーシャルスキルレーニングだと思っておきます。

そう思わないとやってられません。

 

 

軽度発達障害の子どもを持つ親で

こんなふうに責められたりしながらも、言葉を呑み込んで頑張ってる人はたくさんいるだろうなぁと想像します。

 

 

〈分かりにくい障害〉の難しさ。。

こちらから言わなければ配慮は得られない。

だけど周囲にどこまで求めて良いのか?

 

療育的にはきっと、求めて良いって言うと思うけれど

この子、何の手帳も持たずに、普通の子どもたちと学校生活を送り、大人になれば働いて自立しなければいけないんですよね。

 

そう思うと、だんだんと親が立ち回って環境を整えていくだけでなく、本人が自分を調整するスキルを教えていかないといけないんだろうなぁと思います。

小学校見学

あきを連れて小学校へ行ってきました。

私は校長先生との面談で夏にも来たけど、あきは初めて。

今回は就学相談の結果の確認と、本人の学校見学です。

 

 

あきは記憶力凸かつ不安症なので、彼にとってストレスになりそうな予定は前日まで伝えません。

1週間前に伝えたら、1週間ずーっとそのことを考え続けるようなところがあるので。

小学校へ行くことも楽しみというよりストレスになるかなと思って前日の夕方に伝えました。

 

「明日、小学校に来ていいよーって言われたんだけど、行く?先生とお話したり、学校の中を見学したりできるみたいよ〜」

と恐る恐る言うと、

「行く」

と意外にも即決即答でした。

小学校を外から見たことはあるけど、今まで中には入れなかったので、好奇心をくすぐられたようでした。

 

 

翌日は通学路になるだろう道を歩き、意気揚々と門前まで来たものの、やはりそこで及び腰になるあき。(リアルに腰を落としてしゃがみ込もうとします。緊張すると座り込みたくなるらしい)

なつも一緒に来たのですが、こちらは何故かやる気満々。

手を引っ張って門をくぐると、教頭先生が出迎えて下さいました。

 

そのまま校長室に案内され、椅子に座らされて固まっているあき。

しばらくすると校長先生が。

挨拶をなんとか返すも、なかなか目を合わせられません。

それでも校長先生からの色々な質問に答えて、チラチラっとお顔を見ていました。

「学校の中を見に行きますか?」

と聞かれ

「行く!」と急に元気になるあき。

 

1年生の各教室、体育館、中庭、まさかの職員室にまで入れてもらい(私は廊下で待機w)あきはじっくり見学させてもらい楽しんでいました。

 

校長先生が何度も「じっくり思考するタイプですね」「かしこいですよ」と息子を褒めて下さるのが、なんとも複雑な気持ち。

気を遣われてるのがひしひしと伝わり、校長先生も大変な仕事だなと。。

 

これで発達障害児の〈就学前年の準備〉はひと段落です。

 

あ、就学時健診がまだありますが、教育委員会も学校側もすべて承知なので…こちらはサラッと…終わるでしょう。多分。(希望)